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Das von CHOP geleitete klinische Forschungsnetzwerk nutzt Big Data mit einem familienfreundlichen Ansatz

PEDSnet, ein nationales Netzwerk für klinische Forschung, das von einem pädiatrischen Forscher am Kinderkrankenhaus in Philadelphia geleitet wird, wurde vom Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) mit einem dreijährigen Förderpreis in Höhe von 8, 6 Mio. USD ausgezeichnet. PCORI gab die Auszeichnung am 21. Juli bekannt.

PEDSnet kombiniert "Big Data", die Verwendung großer Mengen elektronischer Gesundheitsakten, mit familiärem Engagement, bei dem Eltern als Partner in das Forschungsdesign einbezogen werden, um Bedenken auszuräumen, die für Familien wichtig sind, insbesondere wenn sie mit einem chronisch kranken Kind leben.

"Unser grundlegendes Ziel ist es, herauszufinden, welche Behandlungen und diagnostischen Praktiken für Kinder am effektivsten sind", sagte Dr. Christopher Forrest, ein CHOP-Kinderarzt und Hauptforscher von PEDSnet. "Wir möchten Eltern bei der Entscheidung helfen, welche Behandlungsoption für ihr Kind am besten ist, und wenn Eltern forschen, können wir die Ergebnisse nach dem priorisieren, was sowohl für Ärzte als auch für Eltern wichtig ist."

PEDSnet bringt acht zusammenarbeitende Kinderkrankenhäuser zusammen, darunter das Cincinnati Children's Hospital Medical Center, in dem Dr. med. Peter Margolis, Co-Principal Investigator von Forrest, arbeitet. Das Netzwerk soll Daten und Fachwissen aus mehreren Zentren bündeln, um Entdeckungen schneller und effizienter in bessere Ergebnisse für Kinder umzusetzen. Ein Krankenhaus behandelt möglicherweise nicht genügend Kinder mit einer seltenen Erkrankung, um statistisch signifikante Ergebnisse zu erzielen. Ein Netzwerk mehrerer Standorte, die Daten austauschen, stärkt diese Ergebnisse jedoch.

Der aktuelle Förderpreis ist eine zweite Phase in der Entwicklung von PCORnet, der nationalen Ressource für patientenorientierte klinische Forschung von PCORI, die aus 34 einzelnen Forschungsnetzwerken besteht. In der ersten Phase, im Jahr 2014, stellte PCORI PEDSnet 7 Millionen US-Dollar zur Verfügung, um die Entwicklung seiner Infrastruktur zu unterstützen. In der zweiten Förderphase sollen Dutzende neuer Forschungsprojekte auf den Weg gebracht und ein langfristiges, finanziell tragfähiges Netzwerk aufgebaut werden.

Für Amy Kratchman, eine Familienberaterin bei CHOP, die im PEDSnet Steering Board tätig ist, war es wichtig, dass Eltern wie sie von Anfang an in die klinische Forschung einbezogen wurden. "Die erste Phase war sehr datenintensiv und die technischen Informationen könnten überwältigend sein, aber die Forscher legten großen Wert darauf, uns über das Material umfassend zu informieren und im Voraus Erklärungen abzugeben", sagte sie.

Sie fügte hinzu, dass die Wissenschaftler in der Lage waren, aus der "Forschungsblase" herauszutreten und herauszufinden, wie die Bedenken der Eltern die anfänglichen Annahmen der Forscher über das Wesentliche in Frage stellen könnten. Unter Bezugnahme auf ein Pilotprojekt, das PEDSnet vorausging, erinnerte Kratchman daran, dass eine Fokusgruppe von Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung die Wichtigkeit einer sinnvollen Beziehung höher einschätzte als ein Medikament, das das aggressive Verhalten ihres Kindes kontrollierte.

"Familien haben möglicherweise andere Prioritäten als die Forscher", fügte sie hinzu, "und die Ermittlung der für Eltern und Kinder wichtigen Ergebnisse hilft dabei, die Art und Weise zu bestimmen, in der die Forschung durchgeführt wird."

Zur Verfügung gestellt vom Kinderkrankenhaus von Philadelphia